Privacybeleid

Laatst herzien: 7/5/2022

Welkom bij het Privacybeleid voor de website van MIS51ON (de ‘Website‘).

Elligo Health Research (‘Elligo‘ ‘wij‘ of ‘ons’) assisteren de Clinical Research Organization (CRO) PPD (‘PPD’) bij het leveren van bepaalde diensten, waaronder onderzoeksreclame, onderzoekswerving en het hosten van de MIS51ON-onderzoekswebsite (de ‘Diensten‘) namens de opdrachtgever van het MIS51ON-onderzoek, Sarepta Therapeutics, Inc. (‘Sarepta‘). Sarepta Therapeutics is de verwerkingsverantwoordelijke voor persoonsgegevens die worden verwerkt voor het MIS51ON-onderzoek.

Deze privacyverklaring informeert u over hoe en waarom wij uw persoonsgegevens gebruiken wanneer u de website van het MIS51ON-onderzoek (‘website‘) bezoekt en informeert u over uw privacyrechten met betrekking tot uw persoonsgegevens. Persoonsgegevens zijn gegevens die u kunnen identificeren.

De samenvatting van dit beleid geeft u een snel en duidelijk beeld van onze praktijken. Neem de tijd om ons beleid volledig te lezen.

Een samenvatting van het beleidDe toepasselijkheid van dit beleid – dit beleid is van toepassing op persoonlijk identificeerbare informatie die we verzamelen op de website, inclusief via formulieren op de website; elektronische correspondentie tussen u en de website. We kunnen dit beleid wijzigen, bijwerken of op andere wijze aanpassen door u een goede kennisgeving te verstrekken, zoals nader beschreven in het gedeelte Toepasselijkheid van dit beleid. Meer informatie.

De persoonlijk identificeerbare informatie die we verzamelen – We verzamelen persoonlijk identificeerbare informatie zoals uw naam, leeftijd, contactgegevens en bepaalde gezondheids-/medisch gerelateerde informatie. Meer informatie.

Hoe verzamelen we de persoonlijk identificeerbare informatie met betrekking tot u – we verzamelen de persoonlijk identificeerbare informatie met betrekking tot u, die u verstrekt door uw gebruik van onze Diensten. We verzamelen persoonlijk identificeerbare informatie over uw gebruik van de website door gebruik te maken van analytische en marketingautomatiseringsdiensten en cookies. Lees meer.

Hoe gebruiken we de Persoonlijk identificeerbare informatie? – We zullen de Persoonlijk identificeerbare informatie die aan u is gerelateerd uitsluitend gebruiken voor de doeleinden die in dit beleid worden genoemd, waaronder het verbeteren van onze Diensten, contact met u opnemen, uitvoeren van kwalificaties voor onderzoek, voldoen aan de toepasselijke wetgeving en het voorkomen van fraude. Lees meer.

Overdracht van persoonlijk identificeerbare informatie buiten uw regio – We gebruiken cloud-gebaseerde diensten om gegevens in de Verenigde Staten op te slaan en te verwerken. We zorgen ervoor dat onze dienstverleners voor datahosting ons voldoende vertrouwelijkheids- en beveiligingsverplichtingen bieden. Lees meer.

Het delen van de persoonlijk identificeerbare informatie met anderen – We zullen de persoonlijk identificeerbare informatie met betrekking tot u delen met onze dienstverleners, afhankelijk van wat dergelijke dienstverleners ondernemen om dergelijke informatie te verwerken in overeenstemming met dit Privacybeleid en zoals toegestaan door de toepasselijke wetgeving inzake gegevensbescherming; we zullen informatie overdragen in het kader van een zakelijke transactie; en we zullen de informatie delen om onderzoekskwalificaties uit te voeren. Lees meer.

Uw controles en keuze – U kunt zich afmelden voor het volgende: (a) de gegevensoverdracht aan derden die niet onder dit beleid worden genoemd; (b) het proces van de persoonlijk identificeerbare informatie die aan u is gerelateerd voor andere doeleinden dan die vermeld onder dit beleid. Onze Dienst reageert niet op Do Not Track (DNT)-signalen. Meer informatie.

Gegevensbeveiliging en -integriteit – We implementeren systemen, toepassingen en procedures om uw persoonlijk identificeerbare informatie te beveiligen, om de risico’s op onbevoegde toegang, openbaarmaking en wijziging te minimaliseren. Lees meer.

Hoelang we uw persoonsgegevens bewaren – We bewaren gegevens om te voldoen aan onze wettelijke verplichtingen en om u onze Diensten te leveren, zoals verder uitgelegd in het gedeelte over het bewaren van gegevens. Lees meer.

Persoonlijke informatie van kinderen – De meeste diensten die op de website beschikbaar zijn, zijn bedoeld voor personen van 18 jaar en ouder. Elke persoon die informatie nodig heeft over een van onze Diensten, moet 18 jaar of ouder zijn. We zullen niet bewust Persoonlijke informatie verzamelen, gebruiken of openbaar maken van een minderjarige jonger dan 18 jaar, zonder eerst toestemming te verkrijgen van een persoon met ouderlijke verantwoordelijkheid via direct offline contact.  Meer informatie.

Uw rechten in de EU en het VK – Als u een inwoner van de EU of het VK bent, heeft u bepaalde rechten met betrekking tot onze verwerking van persoonlijk identificeerbare informatie met betrekking tot u, zoals nader beschreven in het gedeelte Uw rechten in de EU en het VK. Meer informatie.

California Consumer Privacy ActInformatie voor consumenten in Californië – Als u een inwoner van Californië bent, heeft u recht op specifieke privacyrechten. Lees meer.

Toegang tot of correctie van de persoonlijk identificeerbare informatie met betrekking tot u – U kunt op elk moment toegang vragen tot persoonlijk identificeerbare informatie die u aan ons heeft verstrekt, deze corrigeren of verwijderen. Lees meer.

Neem contact met ons op – Neem voor meer informatie contact met ons op via: privacy@elligodirect.com of telefonisch via 857-496-0054 of via: Elligo Health Research, t.a.v.: Privacy Officer/DPO, 108 Myrtle Street, Suite 201, Quincy, MA 02171, VS. Meer informatie.

De toepasselijkheid van dit beleid

Dit beleid is niet van toepassing op informatie die wordt verzameld:

  • door ons, offline of via andere middelen, waaronder informatie die wordt verzameld via andere elektronische middelen of een andere website die door ons of een derde partij is gespecificeerd; of
  • door PPD of Sarepta. Wanneer uw informatie rechtstreeks door PPD en/of Sarepta is verzameld of door ons is verstrekt voor het beoordelen van uw betrokkenheid bij het onderzoek, dan is de MIS51ON-privacyverklaring van het onderzoek van toepassing en zal deze afzonderlijk aan u worden verstrekt.

U ACCEPTEERT OOK DAT Elligo Health Research HET PRIVACYBELEID PERIODIEK NAAR EIGEN GOEDDUNKEN WIJZIGT, AANPAST, IETS ERAAN TOEVOEGT OF ERUIT VERWIJDERT OF OP EEN ANDERE MANIER BIJWERKT, IN WELK GEVAL WE U PER E-MAIL OP DE HOOGTE ZULLEN STELLEN NAAR HET LAATSTE E-MAILADRES DAT U ONS HEEFT VERSTREKT, DOOR KENNISGEVING VAN DERGELIJKE WIJZIGINGEN OP DE WEBSITE TE PLAATSEN, OF OP ANDERE WIJZE, IN OVEREENSTEMMING MET DE TOEPASSELIJKE WETGEVING.

Als de wijzigingen kleine gevolgen hebben (als daar al sprake van is), zullen ze 7 dagen nadat we u op de hoogte hebben gesteld van kracht worden. Aanzienlijke wijzigingen zullen van kracht worden 30 dagen nadat we de kennisgeving hebben geplaatst of naar u hebben verzonden. Als we het beleid moeten aanpassen aan nieuwe wettelijke vereisten, zal het nieuwe beleid onmiddellijk van kracht worden of zoals vereist door de wet.

Totdat het nieuwe beleid van kracht wordt, kunt u ervoor kiezen om het niet te accepteren en uw gebruik van de Diensten te beëindigen als het de bescherming van uw privacyrecht onder het dan bestaande beleid aanzienlijk vermindert. Als u de Website blijft gebruiken nadat het nieuwe beleid van kracht is geworden, betekent dit dat u akkoord gaat met het nieuwe beleid.

De persoonlijk identificeerbare informatie die we verzamelen

We houden ons bezig met het verzamelen, gebruiken, bewaren, overdragen en op andere manieren verwerken van verschillende categorieën persoonsgegevens over u, zoals hieronder uiteengezet. Uw naam en andere rechtstreeks identificerende informatie, waaronder uw contactgegevens, zullen echter niet worden ingezien door Sarepta Therapeutics. In plaats daarvan wordt u alleen geïdentificeerd met een uniek nummer (een code). Alleen het onderzoekscentrum en bevoegd personeel kunnen deze code aan uw naam koppelen.

 

  • Persoonlijke identificatiegegevens omvatten volledige naam en internetprotocol (IP)-adres.
  • Contactgegevens omvatten postcode, e-mailadres en telefoonnummers.
  • Demografische gegevens omvatten leeftijd, geboortedatum en geslacht.
  • Gegevens over internet of andere elektronische activiteiten omvatten uw inloggegevens, browsertype en -versie, tijdzone-instelling en -locatie, browser plug-in-types en -versies, besturingssysteem en platform en andere technologie op de apparaten die u gebruikt om toegang te krijgen tot onze Website en hoe u onze Website gebruikt. Raadpleeg ons Cookiebeleid voor meer informatie en hoe u de verzameling van deze gegevens kunt beheren.
  • Speciale gegevenscategorieën:  Informatie met betrekking tot uw gezondheid.
  • Samengevoegde informatie’, wat informatie is die u niet direct of indirect identificeert en redelijkerwijs niet kan worden gebruikt om u te identificeren.

Hoe verzamelen we de persoonlijk identificeerbare informatie die gerelateerd is aan u?

We verzamelen informatie op de volgende manieren:

  • Gebruik van de Diensten: we verzamelen Persoonlijke informatie die u ons verstrekt wanneer u –
    • het prescreeningformulier op onze Website invult, d.w.z. om in aanmerking te komen voor potentiële onderzoeksmogelijkheden. Deze persoonsgegevens worden beveiligd en opgeslagen in een portal dat door ons wordt gehost.  Deze persoonsgegevens worden veilig ingezien door onderzoekscentra, zodat ze potentiële deelnemers kunnen opvolgen om het belang en de geschiktheid voor dit onderzoek verder te bepalen;
    • ons informatie vraagt; of
    • op een andere manier met ons of de Diensten communiceert.
  • Webanalyse en marketingautomatisering: we gebruiken analysetools van derden om beter te begrijpen wie de Diensten gebruikt, hoe mensen de Diensten gebruiken en hoe de effectiviteit van de Diensten en de inhoud ervan kan worden verbeterd. We gebruiken ook marketingautomatiseringstools van derden om ons te helpen met onze marketinginspanningen.

De privacypraktijken van deze externe bedrijven zijn onderworpen aan hun eigen privacybeleid. Lees dit beleid op: http://www.google.com/intl/en/policies/privacy/.

Van tijd tot tijd zullen we onze dienstverleners voor analyse en marketing wijzigen en zullen we aanvullende informatie over deze diensten verstrekken wanneer we dit beleid bijwerken.

Deze dienstverleners gebruiken cookies, pixeltags of andere technologieën om informatie te verzamelen en op te slaan, zoals tijdstip van bezoek, bezochte pagina’s, tijd besteed op elke pagina van de Website, apparaat-ID’s, type besturingssysteem dat wordt gebruikt en andere website(s) die u mogelijk heeft bezocht.

 

  • Ze kunnen informatie die ze verzamelen uit uw interactie met de Diensten combineren met Persoonlijke informatie die ze verzamelen uit andere bronnen. We combineren de informatie die wordt verzameld door het gebruik van analysediensten niet met uw Persoonlijke informatie.  U kunt voorkomen dat analytische en marketingautomatiseringsdiensten u herkennen bij herhaalde bezoeken aan onze Website door cookies van derden uit te schakelen in uw webbrowser of via de cookiebanner.
  • Online formulieren: wanneer we uw persoonlijke informatie verzamelen, wordt deze beveiligd in onze database en opgeslagen in portals voor centra voor veilige toegang tot en opvolging van potentiële deelnemers om te bepalen of ze in aanmerking komen voor dit onderzoek.
  • Websitecookies: Wij, en onze dienstverleners op het gebied van analyse en marketingautomatisering, verzamelen informatie over u, met uw goedkeuring. Deze informatie kan het internetprotocoladres (IP-adres) bevatten dat uw apparaat heeft gebruikt, het tijdstip en de duur van uw bezoek, de pagina’s die u op onze website heeft bekeken en de site die u bezocht vlak voor uw bezoek aan het onze. We gebruiken deze informatie alleen voor het meten van de activiteit op de Website en om ideeën te ontwikkelen om onze Website te verbeteren. Raadpleeg ons Beleid inzake cookies en vergelijkbare trackingtechnologieën voor meer informatie over ons gebruik van cookies.
  • Via een telefoontje en sms: er kan contact met u worden opgenomen door een medewerker om te reageren op uw vraag. Door ons uw telefoonnummer en/of e-mail te geven via de Diensten, stemt u ermee in dat wij contact met u opnemen.

Do Not Track

Do Not Track (DNT) is een privacyvoorkeur die gebruikers in sommige webbrowsers kunnen instellen, waardoor gebruikers zich kunnen afmelden voor tracking door websites en online diensten. Onze Diensten reageren niet op Do Not Track (DNT)-signalen.

Hoe gebruiken we de persoonlijk identificeerbare informatie?

Elligo Health Research neemt uw privacy serieus en zal uw persoonlijke informatie alleen gebruiken voor de doeleinden die in dit Privacybeleid worden gespecificeerd of wanneer het wettelijke verplicht is om dit te doen. We bewaren uw Persoonlijke informatie alleen zolang als nodig is en voor het/de doel(en) die in dit Privacybeleid worden gespecificeerd.

Onze verwerking van uw persoonsgegevens is gebaseerd op de volgende wettelijke gronden:

  • Alle verwerking van uw persoonsgegevens die niet gebaseerd is op de hieronder aangegeven wettelijke gronden, is gebaseerd op uw toestemming.
  • We zullen uw persoonsgegevens verwerken om te voldoen aan een wettelijke verplichting.
  • We zullen verder vertrouwen op onze legitieme belangen, waarvan we denken dat ze niet worden overschreven door uw fundamentele rechten en vrijheden, voor de volgende doelen:
    • Communicatie met u, inclusief direct marketing waar u een gebruiker bent van onze Diensten, of waar u contact met ons opneemt via de Website of via andere digitale bedrijfsmiddelen.
    • Cyberbeveiliging.
    • Ondersteuning, klantenrelaties en activiteiten voor de Diensten en Website.
    • Verbeteringen van de gebruikerservaring met de Diensten en Website.
    • Fraudedetectie en misbruik van de Diensten en Website.

We bewaren uw Persoonlijke informatie alleen zolang als nodig is voor het/de doel(en) die in dit Privacybeleid worden gespecificeerd.

Als u ons toestemming heeft gegeven om u informatie of marketing te verstrekken, kunt u deze toestemming op elk gewenst moment intrekken en u afmelden voor onze mailinglijsten of nieuwsbrieven, door een opt-outverzoek te sturen naar: privacy@elligodirect.com.

Overdracht van informatie buiten uw land

We zullen uw Persoonlijke informatie opslaan en verwerken in de Verenigde Staten, op de sites van onze cloud-gebaseerde diensten. Van tijd tot tijd zullen we operationele beslissingen nemen die impact zullen hebben op de sites waar we persoonlijk identificeerbare informatie bewaren. We zorgen ervoor dat onze dienstverleners voor datahosting ons voldoende vertrouwelijkheids- en beveiligingsverplichtingen bieden.

Als u inwoner bent van een rechtsgebied waar voor overdracht van uw Persoonlijke informatie naar een ander rechtsgebied uw toestemming vereist is, dan geeft u ons uw uitdrukkelijke en ondubbelzinnige toestemming voor dergelijke overdracht.

Voor zover nodig onder de EU- en VK-privacywetten- en regelgeving, zullen we aanvullende instrumenten voor de overdracht van gegevens gebruiken, zoals de standaardcontractbepalingen van Verwerkingsverantwoordelijke naar Gegevensverwerker/Gegevensverwerker naar Gegevensverwerker.

Het delen van de Persoonlijk identificeerbare informatie met anderen

De manieren waarop we uw informatie delen zijn onder meer:

  • Wanneer we een contract afsluiten met of samenwerken met een derde partij om namens ons diensten te leveren, inclusief de ontwikkeling en het onderhoud van de Diensten. Wij eisen van alle derde partijen dat zij uw Informatie verwerken in overeenstemming met dit Privacybeleid en zoals toegestaan door de toepasselijke wetgeving inzake gegevensbescherming.
  • Wanneer we uw Persoonlijke informatie beschikbaar stellen aan de onderzoekscentra voor studie- en onderzoekskwalificatie.
  • Wanneer we Persoonlijke informatie delen met derden in verband met de verkoop van ons bedrijf (inclusief fusie, acquisitie of verkoop van alle of een belangrijk deel van onze activa, wijziging in de bedrijfscontrole of faillissementsprocedures).
  • Daarnaast delen we samengestelde informatie met derde partijen, maar we zullen de standaardmaatregelen van de branche en passende technische en juridische richtlijnen gebruiken om ervoor te zorgen dat het onwaarschijnlijk is dat dergelijke informatie u zal identificeren.

Uw controles en keuzes

Wij bieden u de mogelijkheid om bepaalde controles en keuzes uit te oefenen met betrekking tot onze verzameling, gebruik en delen van uw informatie, waaronder het recht om toegang te vragen tot de Persoonlijke informatie die wij over u bewaren en die wij wijzigen, als u vindt dat uw Persoonlijke informatie niet juist, volledig of bijgewerkt is, of om het te verwijderen.

U kunt op elk moment de volgende afmeldingsopties uitoefenen:

  • Bezwaar maken tegen de overdracht van uw Persoonlijke informatie aan een derde partij, anders dan aan derden die ons helpen taken uit te voeren zoals uitgelegd in dit beleid, of
  • bezwaar maken tegen het gebruik van uw Persoonlijke informatie voor een doel dat wezenlijk verschilt van de doeleinden waarvoor we oorspronkelijk dergelijke informatie hebben verzameld, onder dit Privacybeleid, of voor de doeleinden die u in een later stadium hebt geautoriseerd.

Op elk moment na uw opt-out-verzoek kunnen we uw Persoonlijke informatie volledig verwijderen of anonimiseren en u vragen om te stoppen met het gebruik van de Website.

Na beëindiging of afloop van de Diensten zullen we stoppen met het verzamelen van Persoonlijke informatie van of over u. We zullen uw Persoonlijke informatie echter opslaan en blijven gebruiken of beschikbaar stellen volgens onze rubriek over het bewaren van gegevens in dit Privacybeleid.

U kunt uw controles en keuzes uitoefenen, of toegang vragen tot uw persoonlijke informatie, door uw profiel aan te passen of door contact met ons op te nemen via privacy@elligodirect.com of door de instructies te volgen die zijn verstrekt in communicatie die naar u is verzonden.

We moeten u vragen om ons bepaalde referenties te verstrekken om te controleren of u bent wie u beweert te zijn en voor zover vereist door de toepasselijke wetgeving, zullen te goeder trouw inspanningen leveren om de Persoonlijke informatie te vinden die u wilt inzien.

We kunnen uw Persoonlijke informatie verwijderen door alle identificerende informatie te verwijderen en persoonlijk identificeerbare informatie die betrekking heeft op u om te zetten in geanonimiseerde informatie.

Houd er rekening mee dat, als u ons niet toestaat om Persoonlijke informatie over u te verzamelen, we mogelijk bepaalde diensten niet aan u kunnen leveren, en dat sommige van onze diensten mogelijk geen rekening kunnen houden met uw interesses en voorkeuren. Als u vragen heeft over de specifieke Persoonlijke informatie over u die we verwerken of bewaren, neem dan contact met ons op via privacy@elligodirect.com.

Gegevensveiligheid en -integriteit

De veiligheid, integriteit en vertrouwelijkheid van uw Persoonlijke informatie zijn belangrijk voor ons.

We hebben technische, administratieve en fysieke beveiligingsmaatregelen geïmplementeerd die zijn ontworpen om uw Persoonlijke informatie te beschermen tegen onbevoegde toegang, openbaarmaking, gebruik en wijziging, waaronder: SSL, TLS, encryptie, pseudonimisering, beperkte toegang, tweestapsverificatie, firewalls en antivirus/-malware.

Van tijd tot tijd bekijken we onze beveiligingsprocedures om gepaste nieuwe technologie en methoden te overwegen. Houd er echter rekening mee dat, ondanks onze inspanningen, geen beveiligingsmaatregelen perfect of ondoordringbaar zijn en we niet kunnen garanderen dat de Diensten immuun zullen zijn voor eventuele misstanden, storingen, onwettige onderscheppingen of toegang, of andere vormen van misbruik en verkeerd gebruik. 

De veiligheid en beveiliging van uw Persoonlijke informatie is ook afhankelijk van u. 

Hoelang bewaren we uw Persoonlijke informatie

Elligo Health Research bewaart Persoonlijke informatie indien nodig om te voldoen aan onze wettelijke verplichtingen en we hebben stringent controle- en bewaarbeleid ingesteld om aan deze verplichtingen te voldoen.

Hoe dan ook, zolang we uw Persoonlijke informatie gebruiken om onze Diensten te leveren, zullen we de informatie over u bewaren, tenzij de wet ons verplicht om deze te verwijderen, of als we besluiten om deze naar eigen goeddunken te verwijderen, volgens de voorwaarden van dit Privacybeleid.

Als we uw Persoonlijke informatie bewaren voor enig legitiem zakelijk doel anders dan het leveren van de Diensten, zullen we ons inspannen om de toegang tot dergelijke informatie te beperken en de bewaartijd tot een minimum te beperken.

We zullen samengevoegde niet-identificeerbare informatie zonder beperking bewaren, en voor zover redelijk zullen we mogelijk identificeerbare informatie verwijderen of de-identificeren, wanneer we de informatie niet langer hoeven te verwerken.

Persoonlijke informatie van kinderen

De meeste diensten die op deze website beschikbaar zijn, zijn bedoeld voor personen van 18 jaar en ouder. Elke persoon die informatie nodig heeft over een van onze Diensten, moet 18 jaar of ouder zijn. 

We zullen niet bewust Persoonlijke informatie verzamelen, gebruiken of openbaar maken van een minderjarige jonger dan 18 jaar, zonder eerst toestemming te verkrijgen van een persoon met ouderlijke verantwoordelijkheid via direct offline contact. 

We zullen de ouder of voogd op de hoogte stellen van de specifieke soorten Persoonlijke informatie die worden verzameld van de minderjarige en de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen verdere verzameling, gebruik en opslag van dergelijke informatie.

We houden ons aan de wetten die ontworpen zijn om kinderen te beschermen. Als we ons ervan bewust worden dat we onbewust Persoonlijke informatie hebben verzameld van personen jonger dan 13 jaar, zullen we commercieel redelijke inspanningen leveren om dergelijke informatie uit onze database te verwijderen.

Als u de ouder of voogd bent van een minderjarig kind dat aan ons Persoonlijke informatie heeft verstrekt, kunt u contact met ons opnemen via privacy@elligodirect.com om te verzoeken dat deze wordt verwijderd.

Uw gegevensbeschermingsrechten

Onze verwerking van uw persoonsgegevens is gebaseerd op de volgende wettelijke gronden:

  • Alle verwerking van uw persoonsgegevens die niet gebaseerd is op de hieronder aangegeven wettelijke gronden, is gebaseerd op uw toestemming.
  • We zullen uw persoonsgegevens verwerken om te voldoen aan een wettelijke verplichting en om de vitale belangen van u en anderen te beschermen.
  • We zullen verder vertrouwen op onze legitieme belangen, waarvan we denken dat ze niet worden overschreven door uw fundamentele rechten en vrijheden, voor de volgende doelen:
    • Communicatie met u, inclusief direct marketing waar u een gebruiker bent van onze Diensten, of waar u contact met ons opneemt via de Website of via andere digitale bedrijfsmiddelen.
    • Cyberbeveiliging.
    • Ondersteuning, klantenrelaties en activiteiten voor de Diensten en Website.
    • Verbeteringen van de gebruikerservaring met de Diensten en Website.
    • Fraudedetectie en misbruik van de Diensten en Website.

U heeft het recht op toegang tot alle Persoonlijke informatie die Elligo Health Research over u verwerkt en om informatie op te vragen over:

  • Welke persoonsgegevens we over u bewaren
  • De doeleinden van de verwerking
  • De betreffende categorieën persoonsgegevens
  • De ontvangers aan wie de persoonsgegevens zijn/worden bekendgemaakt
  • Hoelang we van plan zijn uw persoonsgegevens op te slaan
  • Als we de gegevens niet rechtstreeks van u hebben verzameld, informatie over de bron

Als u van mening bent dat we onvolledige of onnauwkeurige gegevens over u bewaren, heeft u het recht ons te vragen de informatie te corrigeren en/of aan te vullen; we zullen ernaar streven om dit zo snel mogelijk te doen, tenzij er een geldige reden is om dit niet te doen – dan wordt u op de hoogte gebracht.

U heeft ook het recht om verwijdering van uw persoonsgegevens aan te vragen of om de verwerking te beperken (indien van toepassing) in overeenstemming met de wetgeving inzake gegevensbescherming; evenals om bezwaar te maken tegen direct marketing van ons (bijkomende informatie over dit recht is beschikbaar onder het gedeelte ‘Uw controles en keuzes’ in dit Privacybeleid).

Waar van toepassing heeft u het recht op gegevensportabiliteit van uw informatie en het recht om geïnformeerd te worden over geautomatiseerde besluitvorming die wij kunnen gebruiken.

U heeft het recht om een klacht in te dienen bij een toezichthoudende autoriteit voor gegevensbescherming van uw gebruikelijke verblijfplaats, werkplek of van een vermeende inbreuk op de AVG.

EU-ingezetenen

Elligo Health Research heeft EU-zakenpartners aangewezen als zijn vertegenwoordiger in de EU voor de doeleinden van artikel 27 van de AVG. U kunt rechtstreeks contact opnemen met de EU-vertegenwoordiger en Elligo Health Research voor vragen die u mogelijk heeft met betrekking tot uw persoonsgegevens. De contactgegevens zijn als volgt:

EU Business Partners
10 Ashe Street, Clonakilty, County Cork, P85 E4303, Ierland
info@eubusinesspartners.com
Flor McCarthy, Directeur

Ingezetenen van het VK

Elligo Health Research heeft UK GDPR Representatives Limited aangewezen als zijn vertegenwoordiger in het Verenigd Koninkrijk voor de toepassing van artikel 27 van de UK GDPR. U kunt rechtstreeks contact opnemen met de EU-vertegenwoordiger en Elligo Health Research voor vragen die u mogelijk heeft met betrekking tot uw persoonsgegevens. De contactgegevens zijn als volgt:

UK GDPR Representatives Limited
7 Bell Yard, Londen, WC2A 2JR, Verenigd Koninkrijk
info@ukgdprrepresentative.com
Flor McCarthy, Directeur

Deze verzoeken kunnen ook online worden ingediend https://www.elligohealthresearch.com/data-subject-request-form/. Of per post: 108 Myrtle St, Quincy, MA, 02171 Ter attentie van: Privacy Officer/DPO, Functionaris voor gegevensbescherming via privacy@elligodirect.com

Als we een verzoek van u ontvangen om een van de bovenstaande rechten uit te oefenen, moeten we uw identiteit en locatie redelijkerwijs verifiëren. We zullen u vragen ons inloggegevens te verstrekken om te controleren of u bent wie u beweert te zijn en zullen u verder vragen stellen om de aard en de reikwijdte van uw verzoek te begrijpen.

U kunt deze verzoeken ook rechtstreeks indienen bij de opdrachtgever van het onderzoek MIS51ON, Sarepta, via privacy@sarepta.com

California Consumer Privacy Act – Informatie voor consumenten in Californië

Dit gedeelte bevat specifieke informatie voor inwoners van Californië (‘consumenten’), zoals vereist onder de privacywetgeving van Californië, en is bedoeld om te voldoen aan de California Consumer Privacy Act (‘CCPA’), die vereist dat we bepaalde informatie aan consumenten verstrekken over hoe we omgaan met bepaalde persoonlijke informatie die we hebben verzameld.

Persoonlijke informatie die we verzamelen

We hebben de volgende categorieën persoonlijke informatie van consumenten verzameld in de afgelopen twaalf (12) maanden:

  • Categorieën van identificatoren en persoonlijke informatie vermeld in het statuut van klantendossiers in Californië (Cal. Civ. Code § 1798.80(e)). Deze omvatten namen, postcode, telefoonnummer, e-mailadres, internetprotocoladres en zakelijk e-mailadres.
  • Informatie over internet- of andere elektronische netwerkactiviteiten, waaronder, maar niet beperkt tot, browsergeschiedenis, zoekgeschiedenis en informatie over de interactie van een consument met de Website.
  • Uit de hierboven geïdentificeerde informatie afgeleide gevolgtrekkingen om een profiel te creëren over een consument dat de voorkeuren en kenmerken van de consument weerspiegelt.

Categorieën van bronnen van Persoonlijke informatie

We verkrijgen de hierboven vermelde categorieën persoonlijke informatie uit de volgende categorieën bronnen:

  • Direct en indirect van u wanneer u de Website bezoekt.
  • Derde partijen zoals hierboven verder uitgewerkt.

Doeleinden waarvoor Persoonlijke informatie wordt gebruikt

De hierboven beschreven categorieën persoonlijke informatie worden verzameld en openbaar gemaakt voor de doelen die worden beschreven in de paragraaf ‘Hoe wij uw informatie gebruiken’ hierboven.

Onze gebruiks- en openbaringspraktijken

We maken persoonlijke informatie bekend aan derde partijen voor zakelijke doelen zoals hierboven beschreven onder de rubriek ‘Gegevens delen met derde partijen’ in dit Privacybeleid.

In de afgelopen twaalf (12) maanden hebben we de volgende categorieën persoonlijke informatie bekendgemaakt voor zakelijke doelen:

  • Identificatoren;
  • Internet of andere soortgelijke netwerkactiviteit;
  • Inferenties

 In de voorafgaande twaalf (12) maanden heeft Elligo Health Research uw persoonlijke informatie niet verkocht.

Rechten van consumenten in Californië

Afhankelijk van bepaalde uitzonderingen heeft u het recht om de volgende verzoeken gratis tot tweemaal per 12 maanden te doen:

  • Verwijdering: het recht om te verzoeken om verwijdering van uw persoonlijke informatie die we over u hebben verzameld, met inachtneming van bepaalde vrijstellingen, en om dergelijke persoonlijke informatie te laten verwijderen.
  • Recht om te weten: het recht om te verzoeken dat we bepaalde informatie bekendmaken over de wijze waarop we in de afgelopen 12 maanden met uw persoonlijke informatie zijn omgegaan, waaronder de:
    • categorieën van verzamelde persoonlijke informatie
    • categorieën van bronnen van verzamelde persoonlijke informatie
    • zakelijke en/of commerciële doeleinden voor het verzamelen en verkopen van uw persoonlijke informatie
    • categorieën van derden met wie we uw persoonlijke informatie hebben bekendgemaakt of gedeeld
    • categorieën van persoonlijke informatie die we hebben bekendgemaakt of gedeeld met een derde partij voor een zakelijk doel
    • categorieën van derden met wie de persoonlijke informatie van de consument is gedeeld
    • De specifieke persoonlijke informatie die we van u verzamelen

Aanvragen indienen

U kunt een verwijdering of verzoek om recht om te weten indienen door ons gratis nummer 857-496-0054 te bellen of door ons te e-mailen op privacy@elligodirect.com; we zullen reageren op verifieerbare verzoeken van consumenten in Californië zoals wettelijk vereist. We zullen u ook om aanvullende informatie vragen die nodig is om uw verzoek te verifiëren of verwerken. We kunnen ook controles uitvoeren, inclusief met identiteitsverificatiediensten van derde partijen, om uw identiteit te verifiëren voordat we actie ondernemen met uw persoonlijke informatie. Wij zullen binnen 45 dagen inhoudelijk reageren op uw verifieerbare verzoeken, tenzij extra tijd (tot 45 extra dagen) nodig is, in welk geval wij u dit zullen laten weten. Als we bepalen dat uw verzoek een vergoeding rechtvaardigt, zullen we u informeren over de redenen voor een dergelijke beslissing en u een kostenraming geven voordat uw verzoek wordt voltooid.

Toegang tot of correctie van uw informatie

U kunt ons een e-mail sturen via privacy@elligodirect.com om toegang te vragen tot persoonlijke informatie die u ons heeft verstrekt om deze te corrigeren of te verwijderen.  We mogen niet ingaan op een verzoek om informatie te wijzigen als we van mening zijn dat de wijziging een wet of wettelijke vereiste zou schenden of ervoor zou zorgen dat de informatie onjuist wordt.

Als we uw persoonsgegevens na uw verzoek moeten verwijderen, duurt het enige tijd voordat we resterende kopieën van uw persoonsgegevens volledig van onze actieve servers en van onze back-upsystemen verwijderen.

Contact

Voor vragen over de manier waarop we uw Persoonlijke informatie verwerken of over dit Privacybeleid, kunt u contact met ons opnemen door een e-mail te sturen naar privacy@elligodirect.com of telefonisch op gratis telefoonnummer 857-496-0054 of op: Elligo Health Research, t.a.v.: Privacy Officer/DPO, 108 Myrtle St. Suite 201, Quincy, MA 02171, Verenigde Staten